Salam.
Setelah
beberapa tahun menyepi dari dunia blog, sekarang saya rasa macam nak
menulis balik. Sebab saya nak share pasal anak sulung saya yang
menghidap autism. Sebenarnya tak ada ujian khas yang mengatakan anak saya confirm menghidap autism. Bukan macam cek darah, boleh cakap confirm kencing manis or demam denggi. Autism ni kita kenal melalui sign dia. Autism is quite common nowadays. Mungkin sebab sekarang dah banyak awareness. Dulu takde awareness so orang tak amik pot pon anak kau autism ke tidak. Sebab autism might seems normal too. Dan boleh sembuh pun. Entah-entah masa kecik autism, tapi bila pergi sekolah, dah boleh belajar bergaul. Tu yang mild autism la.
Saya
langsung tak ada awareness pasal penyakit ni. Langsung. Satu hari mak
mentua saya sebut pasal ni. Dia share kebimbangan dia tentang umar sebab umar
tak nak socialize dengan orang. Saya yang tak pernah tahu pasal autism terus
menggoogle pasal tu. Waktu tu dah rasa upset sebab takleh terima kalau
umar tak normal. Sedih ok.
Masa
tu, saya rasa umar normal. He looks completely normal to my eyes. (Maybe sebab belum google sangat pasal autism) Masa balik kampung bila jumpa cousin ada
jugak dia main. Rupanya sekarang baru saya sedar, dia main tu sebenarnya
in terms of berlari kejar-kejar bila ada orang kejar dia. Tapi dia tak
akan mula dulu. Saya mulanya tak lah bimbang sangat. Saya fikir, baru 2
tahun lebih, biasalah budak laki memang lambat sikit. Lagi-lagi sebab
abi umar pun jenis tak bercakap banyak (lain daripada ummi dia yang lagi
kecoh dan banyak cerita). So saya positif je umar normal.
Tapi at the same time, saya terus membaca pasal autism bila ada masa.
Lama-kelamaan,
saya rasa macam behaviour umar makin ketara. Autism berbeza dan banyak
stage, tak semua budak autism menunjukkan behaviour yang sama. Berbeza
ikut individu dan tahap mild or acute dia.
Contoh behaviour orang autism. Ni saya nak listkan apa yang saya nampak dalam diri umar.
1. Paling ketara dia tak socialize. Kanak-kanak normal akan bersosial
spontaneously. Lumrah budak-budak lain, dia akan beri perhatian bila
jumpa orang baru especially budak umur lebih kurang dia. If not, maybe
dia sombong saje, atau, mungkin something more serious iaitu autism.
2.
Suka buat hal sendiri. Iaitu berkait dengan tak reti socialize tadi.
Kalau panggil sekali memang tak layan. Bukan setakat tak menyahut,
pandang pun tak. Kena terjerit-jerit, macam dah terpekik dah ummi
panggil, baru dia pandang. That's why assessment untuk autism termasuk
menguji pendengaran. Kot-kot dia bukan sengaja tak menyahut, tapi dia
memang kurang pendengaran.
3.
Fokus on something yang dia minat sahaja. Kalau suruh buat apa yang dia
tak suka, dia takleh concentrate dan tak betah. Nak lari, buat derk,
apa-apa lah asal dia tak payah buat yang dia tak suka tu.
4. Takde eye contact. Kadang budak ade je eye contact, tapi kurang. Macam umar.
4.
Mengamuk. Mengamuk lain macam yang susah nak pujuk. Kalau ikut, umar ni
dah faham pun apa orang cakap, tapi dia punya mengamuk tu argh stress
nak tenangkan. Ada hari ok, ada hari memang buat kita nak baran jugak.
Pernah saya kurung dia dalam toilet sebab nak suruh dia berhenti nanges.
Selalunya saya sabar, tapi bila ada anak dua ni memang tak menang
tangan nak layan mengamuk dia. Terpaksa la tengking baru diam sikit.
Atau kalau saya tak larat menengking, saya buat bodoh je. Selalunya saya
tak tahan dengar dia menanges so saya akan pujuk jugak. Peluk dia
kuat-kuat pastu ikut la apa dia nak tu. Dia nanges camtu selalunya ubat
dia saya kena dukung dia, peluk dia, baru dia calm. Saya buat kesimpulan
dia just nak perhatian lebih sejak ada adik baru. Allah, memang Allah
beri seorang ibu tu kuat. Saya tak mampu angkat beras 20 kilo, tapi umar
yang 20 kilo tu saya masih boleh dukung dan jalan (jarak dekat je la
hehe)
5.
Obses sesuatu benda. Umar obses dengan spider dan shapes. Bagi saya
umar bijak, sebab umur satu tahun lebih dah boleh kenal nombor dan
huruf, boleh menyanyi. Bila umar makin besar, dia dah kenal banyak
shapes, dan dia sangat obses dengan shapes. Dan jugak spider, spiderweb.
Dia boleh lukis spider dengan siap wajah spider tersenyum, banyak ekor
setiap kali dia lukis. Dalam buku conteng dia sangat banyak spider dia
lukis. Saya baca ciri-ciri autism dia memang ada obses sesuatu benda,
dan contoh yang saya baca, kanak-kanak autism kalau main kereta, dia
fokus satu part je contohnya tayar. Gitu. Tapi umar takde la suka main
kereta pun. Saya memang ada rasa pelik kenapa umar suka sangat spider.
Dia akan suruh kita lukis ulang-ulang, sampai dia pun reti lukis. Objek
lain yang dia penah obses adalah seperti cloud, rain, spiderweb,
umbrella, etc. Kalau lagu itsy bitsy spider tudah jadi macam lagu
default bila dia bosan. Umur 3 tahun dah hafal banyak nursery rhymes.
Lain dengan cousins yang lain. Selain tu umar suka susun shapes tu dalam
bentuk sebaris, also sign of autism.
6.
Tak boleh communicate and cakap apa dia rasa. Pada peringkat awal saya
just ingat umar tak boleh bercakap lagi sebab memang sometimes budak
laki lambat sikit cakap. Lagipun ada di kalangan family saya dan husband
yang 4 tahun baru bercakap. Tiba satu peringkat, umar suka mundar
mandir dalam bilik, berpusing-pusing sambil mengeluarkan bunyi 'erkkk
arkk...bbberh...bberhh..erkkk' . Saya masih ingat umar sengaja cipta
habit baru. Dia suka berpusing-pusing dalam bilik, saya ingat dia tiru
abi dia. Abi dia memang sambil sikat rambut pun nak pusing, button up
baju pusing, nak pakai belt pusing. Saya ada tegur abi umar yang suka
pusing-pusing dalam bilik tu, tapi memang dah habit. So saya ingat
daripada situ umar tiru. Lepas dah baca pasal autism, salah satu petanda
adalah suka berpusing. Sentap betul.
7.
Tak boleh bercakap. Kebanyakan budak autism tak boleh bercakap. Tapi
bukan semua menunjukkan tanda yang sama. Macam umar, dia boleh cakap,
tapi takleh communicate. Dia hanya boleh beritahu sesuatu contohnya
"milo" means dia nak susu yang dia panggil milo, "wash poopoo", "shower"
bila saya ajak mandi. Kalau dah biasa sebut, dia boleh cakap "i want to
go down" - umar boleh bercakap setelah diajar berulang-ulang (kadang
sekali ajar je boleh ikut) tapi selalunya dia macam tersekat nak cakap
ikut kita cakap. Tak spontan dalam berkata-kata. Different from other
kids, in his special way. Sebutan umar jelas, selalunya in english sebab
umar suka tengok channel disney junior kat astro. Ajar bahasa melayu
pun umar still pelat english.
8.
Video scripting. Again, bukan semua budak autism tunjuk behaviour yang
sama, tapi video scripting also one of the sign. Dia hafal banyak lirik
lagu, dialog cerita. Tiba-tiba je muncul kata-kata "goofy, someone's
knocking the door" bila dia berada depan pintu. "Pocoyo, pato ally,
owhhh careful"
Ada
banyak lagi sign yang menunjukkan umar lain daripada kanak-kanak lain. I
have to admit, saya memang ada rasa in denial, takkan lah anak aku tak
normal kot?? Gitu. Sebab dalam family saya tak ada sorang pon autism,
orang sekeliling pon takde so memang takde awareness langsung.
Autism
sebenarnya bukan lah cacat. Bukan kecacatan otak ke apa, cuma selalunya
autism dikaitkan dengan masalah behaviour. Taknak kawan, taknak dengar
arahan (umar bukan taknak dengar arahan langsung, tapi susah sikit -
rasanya umar kategori mild autism saje). Yang paling penting autism
boleh dirawat. Cuma perlu ada guidance yang berterusan.
Ada
bawak umar pergi berubat cara islam jugak. Sebab ada one time umar yang
jenis asal tengah malam kul 4 je nanges kuat-kuat. Banyak hari berulang
sampai kitorang rasa ada something wrong. Memang umar ada history
mengamuk tengah malam taktau nak apa, susah nak pujuk, tiba-tiba taknak
susu, taknak makan, sampai kurus dibuatnya. Jadi sedikit sebanyak saya
rasa ada juga gangguan. Lagi-lagi kedudukan rumah yang kitorang tinggal
tu berhampiran hutan.
Selain
tu, ada bawak umar pergi speech therapy kat kelana jaya. Nama tempat tu
wq park. Saya dan husband pergi jumpa paeditrician untuk check umar
bila kitorang suspect dia speech delay. Tapi paed tu recommend pergi wq
park sebab dia tak sempat buat assessment di klinik. Dia suruh buat
assessment untuk speech dan check kalau ada autism. So saya set
appointment untuk speech therapy. Bila pergi, therapist tu kata tak
boleh ajar umar speech lagi sebab umar tak boleh concentrate dan duduk
diam. Dia suggest umar buat occupational therapy (OT) dulu. OT tu macam
untuk ajar umar dengar arahan dulu then baru boleh ajar speech. Dia
kata, tak fair nak cakap umar autism dengan assessment yang hanya selama
45 minit, but definitely umar has problem to stay sit.
Then
buat lah appointment lain di wq park tu untuk OT. Saya ingat lagi waktu
appointments di wq park ni, saya dalam pantang bersalin uzair. Baru
beberapa hari bersalin. Tapi sebab appointment dah di atur sebelum
bersalin lagi, terpaksa pergi jugak. Kugagahi jua demi umar. Huhu. Jalan
pun selow-selow takut jahitan terbetas. Hehe. Hari untuk OT pun tiba.
Umar memang agak meronta dan susah nak ikut arahan. Tapi sayangnya wq
park ni susah nak dapatkan slot untuk appointments, kena weekdays only,
dan paling problem saya kena mintak tolong orang hantar, tunggu dan
bawak umar balik untuk setiap kali sesi terapi which sepatutnya 2 kali
seminggu, selama at least setahun. Allahurabbi. Ni la cabaran ibu bapa
berkerja dengan orang, bukan senang-senang nak time off, nak cuti. Nak
mintak tolong orang, yelah semua orang ada komitmen. Tak best la saya
dan husband nak bebankan orang dengan masalah peribadi.
Walaupun
nampak macam saya tak ada ambil tindakan dalam menangani masalah umar,
tapi setiap hari saya berdoa di samping google-google camne nak buat.
Hati seorang ibu. Mana lah tak sedih bila anak yang sepatutnya dah
petah, tapi masih terkial-kial dalam dunia sendiri. Saya jenis yang suka
layan budak-budam bercerita, tapi dengan anak sendiri tak dapat. Allah
maha kaya. Saya yakin mesti ada hikmah di sebalik semua ni. Allah takkan
uji hambaNya yang tak mampu.
Satu
malam sebelum saya tidur, saya ada terbaca blog pasal seorang ni anak
dia ada simptom-simptom yang sama macam umar. Dia macam tak ada
awareness pun pasal autism, tapi dia sedar anak dia lain dari yang lain.
Dalam
blog dia cerita anak dia dapatkan khidmat seorang therapist yang mobile
(khidmat dari rumah ke rumah). Saya tergerak hati nak contact orang tu
jugak.
Dalam next entry saya ceritakan serba sedikit pasal therapist ni.
Dah panjang pun karangan saya. Ni pun draft kaf fon sambil mengepam. Hehe.
Wait for my next entry. Daaaa :)
No comments:
Post a Comment