Terapi untuk Umar

I received many kind words after i posted about umar. Thank you family dan kawan-kawan, yang bagi semangat kat saya. Saya okay je :)

And some people also suggested to get umar diagnosed properly. To be diagnosed means to get the report saying that umar is autistic or not. Hm. Actually memang ada pergi wq park untuk assessment, tapi dalam report tu takde pun cakap umar confirm autism but he needs therapy. Saya dah malas buang masa untuk diagnosis semata-mata, at the end of the day, i know umar needs therapy. So i follow what my heart says.

Sekarang umar still under therapy. Ceritanya bermula bila saya google pasal therapist yang boleh datang rumah, pastu terjumpa la blog sorang ni.

Saya google dan jumpa contact number di LinkedIn. Saya terus call, buat appointment dan payment, lusa terus orang ni datang.

Maybe ada yang kenal. Namanya Pn. Hajah Normadiah Abdul Ghani. She is an integrative learning disability and mental health therapist. Experience, 25 years. Saya sebenarnya memang ragu-ragu. Saya takut kena tipu, bayar mahal-mahal rupanya orang ni tak wujud, atau sebenarnya servis tak bagus. Tapi saya berserah pada Allah saje. Dalam hati saya cuma mahu umar sembuh, dalam masa yang sama saya tak sempat nak korbankan waktu kerja saya dan husband untuk terapi umar. Macam tu la dilema orang makan gaji.

Haritu Isnin, kebetulan boss tak ada di office, saya ambik time off dan jemput Umar di sekolah dan Hajah pun datang dalam pukul 11.30 pagi.

Hajah perhatikan umar dan test panggil-panggil umar, memang umar tak menyahut dan buat tak tahu dan takde respon. Hajah keluarkan suara besar dan kuat, baru umar mula bagi perhatian.

First session ni, hajah banyak perhatikan umar dan brainstorm dengan saya, mother in law dan juga penjaga-penjaga umar yang lain untuk tahu background dan behavior umar sepanjang 3 tahun 3 bulan ni. Lepas brainstorm, hajah sikat kulit kepala dan berus badan umar, (guna peralatan yang hajah bawa). Umar kadang-kadang kurang sensory, sikat dan berus tu bertujuan nak activate sensory badan umar. Saya memang selalu perhatikan umar jarang cakap sakit. Atau kalau sakit, dia akan beritahu "sakit..", minta saya gosok atau tiup, then dia sambung main. Kadang-kadang sampai berdarah pun umar tak nangis. Saya tak tahu dia kurang deria atau dia memang tak sakit. Hajah ada cakap umar tak ada feeling sangat.

Masa saya pergi jumpa paed dulu, doktor ada cakap dia suspek umar is autistic with speech delay dan adhd (hyperactive), tapi hajah kata dia tak boleh cakap umar hyperactive sebab pemakanan umar pun tak betul lagi.

Umar memang hanya minum susu coklat, roti coklat, kek coklat... Dia memilih makan yang amat, sejak umur dia setahun lebih. Dulu saya rajin memasak untuk umar masa dia kecik-kecik. Berselera sangat sampai dia bambam. Saya pun bersemangat nak cuba macam-macam menu baru. Lama-lama umar makin taknak makan. Saya kering idea nak masak apa, suap apa yang saya makan pun dia tak mahu. Puas saya paksa. Orang kata jangan bagi susu, nanti lapar dia makan la nasi. I tried. Tapi makin teruk umar buat hal. Macam orang kelaparan tapi tak mintak susu sebab bila mintak saya tak kasi. So dia nangis dan buat akal je. Saya give up dan tak sampai hati. Saya pun biarkan saje dia minum susu sepanjang hari, kadang sampai 8 or 9 botol, 8oz each. 

Obviously umar had too much sugar from his milk (pediasure coklat), dan segala coklat yang umar suka. Umar taknak makan nasi or benda keras-keras sebab according to hajah, budak macam umar dia punya jaw ketat dan saluran tekak sempit, nak makan pun adalah satu kesukaran bagi dia, so dia give up je. Hmm. Kan elok kalau saya boleh baca fikiran umar. Apalah umar fikir bila saya sua makanan depan muka dia. Macam-macam dah pujuk. Tapi umar cuma stare dan seolah-olah berfikir tengok makanan tu sebelum dia pejam mata, lari, or menangis bila saya paksa makan :( saya fikir umar memilih makan sebab saya punya genetik jugak. Saya akui memang saya memilih makan.

So hajah suggest umar bertukar ke susu ilham. Susu lembu daripada new zealand. Saya beli susu ni untuk cuba. Memang dah agak umar taknak. Nampak je susu putih dah reject. Daripada pagi sampai ke petang dia tak minum susu hari tu. Tapi Alhamdulillah lepas saya balik keje, saya campur sikit susu ilham dengan pediasure dia, ada warna coklat sikit-sikit tu umar minum je. 

Itulah sekali je saya tengok umar punya terapi. Sekarang dah 6 kali terapi, saya tak nampak significant changes lagi tapi daripada feedback hajah, umar is doing good. Nak dengar arahan, dah boleh sit down buat keje sampai sejam. Malam-malam saya test panggil nama umar. Umar semakin cepat respon (tapi suara still kena kuat), tapi eye contact masih kurang. Hopefully one day umar akan seperti orang lain. Special kids selalunya adalah ujian untuk ibu bapa dan orang sekeliling. Untuk menguji kesabaran, keimanan. Cuma saya harap orang sekeliling pun faham and not comparing umar with other kids too much. Terapi ni akan ambil masa. Saya kena sabar dan banyak-banyak sabar, di samping berdoa.

Umar baik, tak degil, cuma kadang-kadang dia cranky sebab dia kelaparan (tapi taknak makan), lagi-lagi dah ada adik. Selalu dia paksa jugak saya buat susu walaupun abi dia selalu volunteer nak buatkan susu. Kalau saya ada, dia akan nangis kalau orang lain buatkan susu. Dia akan mintak botol yang orang tu pegang, siap usung tin susu depan saya sebab nak saya jugak yang buat. Gigih betul. Uzair terpaksa lah beralah, berhenti jap minum susu.

Saya akan share apa-apa perubahan positif pada umar, inshaAllah. Saya tahu kat luar sana ramai anak-anak macam umar. Mana lah tahu kut-kut orang terjumpa blog ni dan nak contact hajah jugak. Semoga Allah permudahkan segala urusan saya dan family untuk bimbing umar ke arah yang benar. Hehe.

Hati seorang ibu, semua ibu mahukan yang terbaik untuk anaknya, tak kira lah apa pun orang judge macam mana kita jaga anak kita tu. Hmm.

Ok byeeee :)

Simptom-simptom autism dalam diri Umar

Salam.

Setelah beberapa tahun menyepi dari dunia blog, sekarang saya rasa macam nak menulis balik. Sebab saya nak share pasal anak sulung saya yang menghidap autism. Sebenarnya tak ada ujian khas yang mengatakan anak saya confirm menghidap autism. Bukan macam cek darah, boleh cakap confirm kencing manis or demam denggi. Autism ni kita kenal melalui sign dia. Autism is quite common nowadays. Mungkin sebab sekarang dah banyak awareness. Dulu takde awareness so orang tak amik pot pon anak kau autism ke tidak. Sebab autism might seems normal too. Dan boleh sembuh pun. Entah-entah masa kecik autism, tapi bila pergi sekolah, dah boleh belajar bergaul. Tu yang mild autism la.

Saya langsung tak ada awareness pasal penyakit ni. Langsung. Satu hari mak mentua saya sebut pasal ni. Dia share kebimbangan dia tentang umar sebab umar tak nak socialize dengan orang. Saya yang tak pernah tahu pasal autism terus menggoogle pasal tu. Waktu tu dah rasa upset sebab takleh terima kalau umar tak normal. Sedih ok.

Masa tu, saya rasa umar normal. He looks completely normal to my eyes. (Maybe sebab belum google sangat pasal autism) Masa balik kampung bila jumpa cousin ada jugak dia main. Rupanya sekarang baru saya sedar, dia main tu sebenarnya in terms of berlari kejar-kejar bila ada orang kejar dia. Tapi dia tak akan mula dulu. Saya mulanya tak lah bimbang sangat. Saya fikir, baru 2 tahun lebih, biasalah budak laki memang lambat sikit. Lagi-lagi sebab abi umar pun jenis tak bercakap banyak (lain daripada ummi dia yang lagi kecoh dan banyak cerita). So saya positif je umar normal.

Tapi at the same time, saya terus membaca pasal autism bila ada masa.

Lama-kelamaan, saya rasa macam behaviour umar makin ketara. Autism berbeza dan banyak stage, tak semua budak autism menunjukkan behaviour yang sama. Berbeza ikut individu dan tahap mild or acute dia.

Contoh behaviour orang autism. Ni saya nak listkan apa yang saya nampak dalam diri umar.

1. Paling ketara dia tak socialize. Kanak-kanak normal akan bersosial spontaneously. Lumrah budak-budak lain, dia akan beri perhatian bila jumpa orang baru especially budak umur lebih kurang dia. If not, maybe dia sombong saje, atau, mungkin something more serious iaitu autism.

2. Suka buat hal sendiri. Iaitu berkait dengan tak reti socialize tadi. Kalau panggil sekali memang tak layan. Bukan setakat tak menyahut, pandang pun tak. Kena terjerit-jerit, macam dah terpekik dah ummi panggil, baru dia pandang. That's why assessment untuk autism termasuk menguji pendengaran. Kot-kot dia bukan sengaja tak menyahut, tapi dia memang kurang pendengaran.

3. Fokus on something yang dia minat sahaja. Kalau suruh buat apa yang dia tak suka, dia takleh concentrate dan tak betah. Nak lari, buat derk, apa-apa lah asal dia tak payah buat yang dia tak suka tu.

4. Takde eye contact. Kadang budak ade je eye contact, tapi kurang. Macam umar. 

4. Mengamuk. Mengamuk lain macam yang susah nak pujuk. Kalau ikut, umar ni dah faham pun apa orang cakap, tapi dia punya mengamuk tu argh stress nak tenangkan. Ada hari ok, ada hari memang buat kita nak baran jugak. Pernah saya kurung dia dalam toilet sebab nak suruh dia berhenti nanges. Selalunya saya sabar, tapi bila ada anak dua ni memang tak menang tangan nak layan mengamuk dia. Terpaksa la tengking baru diam sikit. Atau kalau saya tak larat menengking, saya buat bodoh je. Selalunya saya tak tahan dengar dia menanges so saya akan pujuk jugak. Peluk dia kuat-kuat pastu ikut la apa dia nak tu. Dia nanges camtu selalunya ubat dia saya kena dukung dia, peluk dia, baru dia calm. Saya buat kesimpulan dia just nak perhatian lebih sejak ada adik baru. Allah, memang Allah beri seorang ibu tu kuat. Saya tak mampu angkat beras 20 kilo, tapi umar yang 20 kilo tu saya masih boleh dukung dan jalan (jarak dekat je la hehe)

5. Obses sesuatu benda. Umar obses dengan spider dan shapes. Bagi saya umar bijak, sebab umur satu tahun lebih dah boleh kenal nombor dan huruf, boleh menyanyi. Bila umar makin besar, dia dah kenal banyak shapes, dan dia sangat obses dengan shapes. Dan jugak spider, spiderweb. Dia boleh lukis spider dengan siap wajah spider tersenyum, banyak ekor setiap kali dia lukis. Dalam buku conteng dia sangat banyak spider dia lukis. Saya baca ciri-ciri autism dia memang ada obses sesuatu benda, dan contoh yang saya baca, kanak-kanak autism kalau main kereta, dia fokus satu part je contohnya tayar. Gitu. Tapi umar takde la suka main kereta pun. Saya memang ada rasa pelik kenapa umar suka sangat spider. Dia akan suruh kita lukis ulang-ulang, sampai dia pun reti lukis. Objek lain yang dia penah obses adalah seperti cloud, rain, spiderweb, umbrella, etc. Kalau lagu itsy bitsy spider tudah jadi macam lagu default bila dia bosan. Umur 3 tahun dah hafal banyak nursery rhymes. Lain dengan cousins yang lain. Selain tu umar suka susun shapes tu dalam bentuk sebaris, also sign of autism.

6. Tak boleh communicate and cakap apa dia rasa. Pada peringkat awal saya just ingat umar tak boleh bercakap lagi sebab memang sometimes budak laki lambat sikit cakap. Lagipun ada di kalangan family saya dan husband yang 4 tahun baru bercakap. Tiba satu peringkat, umar suka mundar mandir dalam bilik, berpusing-pusing sambil mengeluarkan bunyi 'erkkk arkk...bbberh...bberhh..erkkk'. Saya masih ingat umar sengaja cipta habit baru. Dia suka berpusing-pusing dalam bilik, saya ingat dia tiru abi dia. Abi dia memang sambil sikat rambut pun nak pusing, button up baju pusing, nak pakai belt pusing. Saya ada tegur abi umar yang suka pusing-pusing dalam bilik tu, tapi memang dah habit. So saya ingat daripada situ umar tiru. Lepas dah baca pasal autism, salah satu petanda adalah suka berpusing. Sentap betul.

7. Tak boleh bercakap. Kebanyakan budak autism tak boleh bercakap. Tapi bukan semua menunjukkan tanda yang sama. Macam umar, dia boleh cakap, tapi takleh communicate. Dia hanya boleh beritahu sesuatu contohnya "milo" means dia nak susu yang dia panggil milo, "wash poopoo", "shower" bila saya ajak mandi. Kalau dah biasa sebut, dia boleh cakap "i want to go down" - umar boleh bercakap setelah diajar berulang-ulang (kadang sekali ajar je boleh ikut) tapi selalunya dia macam tersekat nak cakap ikut kita cakap. Tak spontan dalam berkata-kata. Different from other kids, in his special way. Sebutan umar jelas, selalunya in english sebab umar suka tengok channel disney junior kat astro. Ajar bahasa melayu pun umar still pelat english.

8. Video scripting. Again, bukan semua budak autism tunjuk behaviour yang sama, tapi video scripting also one of the sign. Dia hafal banyak lirik lagu, dialog cerita. Tiba-tiba je muncul kata-kata "goofy, someone's knocking the door" bila dia berada depan pintu. "Pocoyo, pato ally, owhhh careful"

Ada banyak lagi sign yang menunjukkan umar lain daripada kanak-kanak lain. I have to admit, saya memang ada rasa in denial, takkan lah anak aku tak normal kot?? Gitu. Sebab dalam family saya tak ada sorang pon autism, orang sekeliling pon takde so memang takde awareness langsung.

Autism sebenarnya bukan lah cacat. Bukan kecacatan otak ke apa, cuma selalunya autism dikaitkan dengan masalah behaviour. Taknak kawan, taknak dengar arahan (umar bukan taknak dengar arahan langsung, tapi susah sikit - rasanya umar kategori mild autism saje). Yang paling penting autism boleh dirawat. Cuma perlu ada guidance yang berterusan.

Ada bawak umar pergi berubat cara islam jugak. Sebab ada one time umar yang jenis asal tengah malam kul 4 je nanges kuat-kuat. Banyak hari berulang sampai kitorang rasa ada something wrong. Memang umar ada history mengamuk tengah malam taktau nak apa, susah nak pujuk, tiba-tiba taknak susu, taknak makan, sampai kurus dibuatnya. Jadi sedikit sebanyak saya rasa ada juga gangguan. Lagi-lagi kedudukan rumah yang kitorang tinggal tu berhampiran hutan. 

Selain tu, ada bawak umar pergi speech therapy kat kelana jaya. Nama tempat tu wq park. Saya dan husband pergi jumpa paeditrician untuk check umar bila kitorang suspect dia speech delay. Tapi paed tu recommend pergi wq park sebab dia tak sempat buat assessment di klinik. Dia suruh buat assessment untuk speech dan check kalau ada autism. So saya set appointment untuk speech therapy. Bila pergi, therapist tu kata tak boleh ajar umar speech lagi sebab umar tak boleh concentrate dan duduk diam. Dia suggest umar buat occupational therapy (OT) dulu. OT tu macam untuk ajar umar dengar arahan dulu then baru boleh ajar speech. Dia kata, tak fair nak cakap umar autism dengan assessment yang hanya selama 45 minit, but definitely umar has problem to stay sit.

Then buat lah appointment lain di wq park tu untuk OT. Saya ingat lagi waktu appointments di wq park ni, saya dalam pantang bersalin uzair. Baru beberapa hari bersalin. Tapi sebab appointment dah di atur sebelum bersalin lagi, terpaksa pergi jugak. Kugagahi jua demi umar. Huhu. Jalan pun selow-selow takut jahitan terbetas. Hehe. Hari untuk OT pun tiba. Umar memang agak meronta dan susah nak ikut arahan. Tapi sayangnya wq park ni susah nak dapatkan slot untuk appointments, kena weekdays only, dan paling problem saya kena mintak tolong orang hantar, tunggu dan bawak umar balik untuk setiap kali sesi terapi which sepatutnya 2 kali seminggu, selama at least setahun. Allahurabbi. Ni la cabaran ibu bapa berkerja dengan orang, bukan senang-senang nak time off, nak cuti. Nak mintak tolong orang, yelah semua orang ada komitmen. Tak best la saya dan husband nak bebankan orang dengan masalah peribadi. 

Walaupun nampak macam saya tak ada ambil tindakan dalam menangani masalah umar, tapi setiap hari saya berdoa di samping google-google camne nak buat. Hati seorang ibu. Mana lah tak sedih bila anak yang sepatutnya dah petah, tapi masih terkial-kial dalam dunia sendiri. Saya jenis yang suka layan budak-budam bercerita, tapi dengan anak sendiri tak dapat. Allah maha kaya. Saya yakin mesti ada hikmah di sebalik semua ni. Allah takkan uji hambaNya yang tak mampu.

Satu malam sebelum saya tidur, saya ada terbaca blog pasal seorang ni anak dia ada simptom-simptom yang sama macam umar. Dia macam tak ada awareness pun pasal autism, tapi dia sedar anak dia lain dari yang lain.

Dalam blog dia cerita anak dia dapatkan khidmat seorang therapist yang mobile (khidmat dari rumah ke rumah). Saya tergerak hati nak contact orang tu jugak.

Dalam next entry saya ceritakan serba sedikit pasal therapist ni.

Dah panjang pun karangan saya. Ni pun draft kaf fon sambil mengepam. Hehe.

 

Wait for my next entry. Daaaa :)

blog lama kini kembali

Testing testing.

Rasanya macam nak ada blog balik. Sebab saya ada benda yang saya nak share dengan masyarakat. Hehe. But of course, I am not going to be formal. Tulis sambil makan-makan kerepek.

Ok bye.