Simptom-simptom autism dalam diri Umar

Salam.

Setelah beberapa tahun menyepi dari dunia blog, sekarang saya rasa macam nak menulis balik. Sebab saya nak share pasal anak sulung saya yang menghidap autism. Sebenarnya tak ada ujian khas yang mengatakan anak saya confirm menghidap autism. Bukan macam cek darah, boleh cakap confirm kencing manis or demam denggi. Autism ni kita kenal melalui sign dia. Autism is quite common nowadays. Mungkin sebab sekarang dah banyak awareness. Dulu takde awareness so orang tak amik pot pon anak kau autism ke tidak. Sebab autism might seems normal too. Dan boleh sembuh pun. Entah-entah masa kecik autism, tapi bila pergi sekolah, dah boleh belajar bergaul. Tu yang mild autism la.

Saya langsung tak ada awareness pasal penyakit ni. Langsung. Satu hari mak mentua saya sebut pasal ni. Dia share kebimbangan dia tentang umar sebab umar tak nak socialize dengan orang. Saya yang tak pernah tahu pasal autism terus menggoogle pasal tu. Waktu tu dah rasa upset sebab takleh terima kalau umar tak normal. Sedih ok.

Masa tu, saya rasa umar normal. He looks completely normal to my eyes. (Maybe sebab belum google sangat pasal autism) Masa balik kampung bila jumpa cousin ada jugak dia main. Rupanya sekarang baru saya sedar, dia main tu sebenarnya in terms of berlari kejar-kejar bila ada orang kejar dia. Tapi dia tak akan mula dulu. Saya mulanya tak lah bimbang sangat. Saya fikir, baru 2 tahun lebih, biasalah budak laki memang lambat sikit. Lagi-lagi sebab abi umar pun jenis tak bercakap banyak (lain daripada ummi dia yang lagi kecoh dan banyak cerita). So saya positif je umar normal.

Tapi at the same time, saya terus membaca pasal autism bila ada masa.

Lama-kelamaan, saya rasa macam behaviour umar makin ketara. Autism berbeza dan banyak stage, tak semua budak autism menunjukkan behaviour yang sama. Berbeza ikut individu dan tahap mild or acute dia.

Contoh behaviour orang autism. Ni saya nak listkan apa yang saya nampak dalam diri umar.

1. Paling ketara dia tak socialize. Kanak-kanak normal akan bersosial spontaneously. Lumrah budak-budak lain, dia akan beri perhatian bila jumpa orang baru especially budak umur lebih kurang dia. If not, maybe dia sombong saje, atau, mungkin something more serious iaitu autism.

2. Suka buat hal sendiri. Iaitu berkait dengan tak reti socialize tadi. Kalau panggil sekali memang tak layan. Bukan setakat tak menyahut, pandang pun tak. Kena terjerit-jerit, macam dah terpekik dah ummi panggil, baru dia pandang. That's why assessment untuk autism termasuk menguji pendengaran. Kot-kot dia bukan sengaja tak menyahut, tapi dia memang kurang pendengaran.

3. Fokus on something yang dia minat sahaja. Kalau suruh buat apa yang dia tak suka, dia takleh concentrate dan tak betah. Nak lari, buat derk, apa-apa lah asal dia tak payah buat yang dia tak suka tu.

4. Takde eye contact. Kadang budak ade je eye contact, tapi kurang. Macam umar. 

4. Mengamuk. Mengamuk lain macam yang susah nak pujuk. Kalau ikut, umar ni dah faham pun apa orang cakap, tapi dia punya mengamuk tu argh stress nak tenangkan. Ada hari ok, ada hari memang buat kita nak baran jugak. Pernah saya kurung dia dalam toilet sebab nak suruh dia berhenti nanges. Selalunya saya sabar, tapi bila ada anak dua ni memang tak menang tangan nak layan mengamuk dia. Terpaksa la tengking baru diam sikit. Atau kalau saya tak larat menengking, saya buat bodoh je. Selalunya saya tak tahan dengar dia menanges so saya akan pujuk jugak. Peluk dia kuat-kuat pastu ikut la apa dia nak tu. Dia nanges camtu selalunya ubat dia saya kena dukung dia, peluk dia, baru dia calm. Saya buat kesimpulan dia just nak perhatian lebih sejak ada adik baru. Allah, memang Allah beri seorang ibu tu kuat. Saya tak mampu angkat beras 20 kilo, tapi umar yang 20 kilo tu saya masih boleh dukung dan jalan (jarak dekat je la hehe)

5. Obses sesuatu benda. Umar obses dengan spider dan shapes. Bagi saya umar bijak, sebab umur satu tahun lebih dah boleh kenal nombor dan huruf, boleh menyanyi. Bila umar makin besar, dia dah kenal banyak shapes, dan dia sangat obses dengan shapes. Dan jugak spider, spiderweb. Dia boleh lukis spider dengan siap wajah spider tersenyum, banyak ekor setiap kali dia lukis. Dalam buku conteng dia sangat banyak spider dia lukis. Saya baca ciri-ciri autism dia memang ada obses sesuatu benda, dan contoh yang saya baca, kanak-kanak autism kalau main kereta, dia fokus satu part je contohnya tayar. Gitu. Tapi umar takde la suka main kereta pun. Saya memang ada rasa pelik kenapa umar suka sangat spider. Dia akan suruh kita lukis ulang-ulang, sampai dia pun reti lukis. Objek lain yang dia penah obses adalah seperti cloud, rain, spiderweb, umbrella, etc. Kalau lagu itsy bitsy spider tudah jadi macam lagu default bila dia bosan. Umur 3 tahun dah hafal banyak nursery rhymes. Lain dengan cousins yang lain. Selain tu umar suka susun shapes tu dalam bentuk sebaris, also sign of autism.

6. Tak boleh communicate and cakap apa dia rasa. Pada peringkat awal saya just ingat umar tak boleh bercakap lagi sebab memang sometimes budak laki lambat sikit cakap. Lagipun ada di kalangan family saya dan husband yang 4 tahun baru bercakap. Tiba satu peringkat, umar suka mundar mandir dalam bilik, berpusing-pusing sambil mengeluarkan bunyi 'erkkk arkk...bbberh...bberhh..erkkk'. Saya masih ingat umar sengaja cipta habit baru. Dia suka berpusing-pusing dalam bilik, saya ingat dia tiru abi dia. Abi dia memang sambil sikat rambut pun nak pusing, button up baju pusing, nak pakai belt pusing. Saya ada tegur abi umar yang suka pusing-pusing dalam bilik tu, tapi memang dah habit. So saya ingat daripada situ umar tiru. Lepas dah baca pasal autism, salah satu petanda adalah suka berpusing. Sentap betul.

7. Tak boleh bercakap. Kebanyakan budak autism tak boleh bercakap. Tapi bukan semua menunjukkan tanda yang sama. Macam umar, dia boleh cakap, tapi takleh communicate. Dia hanya boleh beritahu sesuatu contohnya "milo" means dia nak susu yang dia panggil milo, "wash poopoo", "shower" bila saya ajak mandi. Kalau dah biasa sebut, dia boleh cakap "i want to go down" - umar boleh bercakap setelah diajar berulang-ulang (kadang sekali ajar je boleh ikut) tapi selalunya dia macam tersekat nak cakap ikut kita cakap. Tak spontan dalam berkata-kata. Different from other kids, in his special way. Sebutan umar jelas, selalunya in english sebab umar suka tengok channel disney junior kat astro. Ajar bahasa melayu pun umar still pelat english.

8. Video scripting. Again, bukan semua budak autism tunjuk behaviour yang sama, tapi video scripting also one of the sign. Dia hafal banyak lirik lagu, dialog cerita. Tiba-tiba je muncul kata-kata "goofy, someone's knocking the door" bila dia berada depan pintu. "Pocoyo, pato ally, owhhh careful"

Ada banyak lagi sign yang menunjukkan umar lain daripada kanak-kanak lain. I have to admit, saya memang ada rasa in denial, takkan lah anak aku tak normal kot?? Gitu. Sebab dalam family saya tak ada sorang pon autism, orang sekeliling pon takde so memang takde awareness langsung.

Autism sebenarnya bukan lah cacat. Bukan kecacatan otak ke apa, cuma selalunya autism dikaitkan dengan masalah behaviour. Taknak kawan, taknak dengar arahan (umar bukan taknak dengar arahan langsung, tapi susah sikit - rasanya umar kategori mild autism saje). Yang paling penting autism boleh dirawat. Cuma perlu ada guidance yang berterusan.

Ada bawak umar pergi berubat cara islam jugak. Sebab ada one time umar yang jenis asal tengah malam kul 4 je nanges kuat-kuat. Banyak hari berulang sampai kitorang rasa ada something wrong. Memang umar ada history mengamuk tengah malam taktau nak apa, susah nak pujuk, tiba-tiba taknak susu, taknak makan, sampai kurus dibuatnya. Jadi sedikit sebanyak saya rasa ada juga gangguan. Lagi-lagi kedudukan rumah yang kitorang tinggal tu berhampiran hutan. 

Selain tu, ada bawak umar pergi speech therapy kat kelana jaya. Nama tempat tu wq park. Saya dan husband pergi jumpa paeditrician untuk check umar bila kitorang suspect dia speech delay. Tapi paed tu recommend pergi wq park sebab dia tak sempat buat assessment di klinik. Dia suruh buat assessment untuk speech dan check kalau ada autism. So saya set appointment untuk speech therapy. Bila pergi, therapist tu kata tak boleh ajar umar speech lagi sebab umar tak boleh concentrate dan duduk diam. Dia suggest umar buat occupational therapy (OT) dulu. OT tu macam untuk ajar umar dengar arahan dulu then baru boleh ajar speech. Dia kata, tak fair nak cakap umar autism dengan assessment yang hanya selama 45 minit, but definitely umar has problem to stay sit.

Then buat lah appointment lain di wq park tu untuk OT. Saya ingat lagi waktu appointments di wq park ni, saya dalam pantang bersalin uzair. Baru beberapa hari bersalin. Tapi sebab appointment dah di atur sebelum bersalin lagi, terpaksa pergi jugak. Kugagahi jua demi umar. Huhu. Jalan pun selow-selow takut jahitan terbetas. Hehe. Hari untuk OT pun tiba. Umar memang agak meronta dan susah nak ikut arahan. Tapi sayangnya wq park ni susah nak dapatkan slot untuk appointments, kena weekdays only, dan paling problem saya kena mintak tolong orang hantar, tunggu dan bawak umar balik untuk setiap kali sesi terapi which sepatutnya 2 kali seminggu, selama at least setahun. Allahurabbi. Ni la cabaran ibu bapa berkerja dengan orang, bukan senang-senang nak time off, nak cuti. Nak mintak tolong orang, yelah semua orang ada komitmen. Tak best la saya dan husband nak bebankan orang dengan masalah peribadi. 

Walaupun nampak macam saya tak ada ambil tindakan dalam menangani masalah umar, tapi setiap hari saya berdoa di samping google-google camne nak buat. Hati seorang ibu. Mana lah tak sedih bila anak yang sepatutnya dah petah, tapi masih terkial-kial dalam dunia sendiri. Saya jenis yang suka layan budak-budam bercerita, tapi dengan anak sendiri tak dapat. Allah maha kaya. Saya yakin mesti ada hikmah di sebalik semua ni. Allah takkan uji hambaNya yang tak mampu.

Satu malam sebelum saya tidur, saya ada terbaca blog pasal seorang ni anak dia ada simptom-simptom yang sama macam umar. Dia macam tak ada awareness pun pasal autism, tapi dia sedar anak dia lain dari yang lain.

Dalam blog dia cerita anak dia dapatkan khidmat seorang therapist yang mobile (khidmat dari rumah ke rumah). Saya tergerak hati nak contact orang tu jugak.

Dalam next entry saya ceritakan serba sedikit pasal therapist ni.

Dah panjang pun karangan saya. Ni pun draft kaf fon sambil mengepam. Hehe.

 

Wait for my next entry. Daaaa :)